【急性期】脊髄損傷した家族のために、あなたがやるべきことまとめ【受傷直後】
毎年5000人ほどの人が受傷しているという脊髄損傷。
残念ながら現時点では明確な治療法がありません。
だからといって「一生歩けません」と診断され「はい、わかりました」と受け入れられない気持ちはひっじょ～によくわかります。
私も夫が脊髄を損傷して下半身麻痺となり、1年半もの間入院していました。
関連記事夫が脊椎脱臼骨折＆脊髄損傷して大変なことになっている話
受傷後1ヵ月ぐらい経過してようやく落ち着いて生活できるようになりましたが、受傷直後は何か治療法はないのか？ と調べる中、平行して各種手続きや夫の見舞いで忙しさに追われていました。
それに加え不眠+食欲不振のトリプルコンボで体調を崩しそうになる始末。（踏みとどまりましたが）
受傷直後は怪我や保険制度について調べることいっぱいだし、右も左も分からなくてとにかく大変でした…
受傷者も辛いですが、それを支える家族が倒れると本当に何も出来なくなります。
というわけで今回、脊髄損傷者の家族の方のために、受傷直後の手続き・やることまとめページを作成しました。
手続き方法や条件については一概に言えないので更にお調べいただく必要がありますが、キーワードを知っているのと知らないのとでは調べものの時間が全く違います。
ですので、あなたにとって必要ありそうなキーワードと簡単な説明や参考リンクを書いておきます。空いた時間は寝てください。寝れなくても横になってください！
ケースバイケースなのでこのページに書いてあること全て行う必要があるかは、自治体や健康保険組合や専門家（病院のケースワーカーさんとか）に相談したりして判断をお願いします。
逆に書いてなくてもやらなければいけない手続きがあるかもしれません。（不足や他にもこれやった方がいいよ！等ありましたら、追記したいのでこっそり教えてください）
やることが盛りだくさんな脊髄損傷者のご家族の方の負担が、このページで少しでも軽減できれば幸いです。
ちなみに、脊髄損傷のことを検索する場合、GoogleやYahooの他にBingも活用することをおすすめします。
医療系を調べると、GoogleやYahooの検索結果は医療関係者や専門家のページが上位に表示されるようになってます。
「脊髄損傷は誰でも歩けるようになるよ！」なんてページが上位に来ると困るので、そういった仕様に改定されました。
ですが、あなたはもっと幅広い情報が欲しいはず。
私も検索キーワード変えて調べたけど、何度同じページを見たか分かりません…疲れる要因の一つでした
Bingという検索エンジンは、同じキーワードでもまた違った検索結果が表示されます。
ぜひ試してみてください。
https://www.bing.com/脊髄損傷者の家族が受傷直後すぐにやるべきこと
入院準備（受傷当日・翌日までに）
必然的に即・やらなければいけないのが入院準備です。
お金はかかりますが日用品をレンタルできるサービスが病院にあるので、落ち着くまではそれで凌いでもいいかもしれません。料金は日額制なのでいつでも解約できます。
持ち物には記名しておきましょう。直接書くのではなく、マスキングテープに名前を書いて貼るのをおすすめします。
また、今後おむつが必要になりますが、我が家のおすすめはライフリーののびーるフィット。サイド部分が伸びて身体にフィットするので、お腹を締め付けすぎず良いです。
とりあえず1袋は近所のドラッグストアで購入して、今後はネットでまとめ買いすれば安くて自宅まで届けてくれるので楽ちんですよ。
再生医療を行うかどうか（受傷当日～3日以内くらいに）
脊髄損傷は明確な治療法がないといわれていますが、希望の光はあります。再生医療です。
自身の万能細胞（何にでも変化できる細胞）を培養して体内に戻すことで、傷ついた神経の修復が期待できると言われています。
2020年4月現在、日本で唯一保険適用される治療法が札幌医科大学附属病院で行っているステミラック注です。
参考脊髄損傷に対する再生医療等製品「ステミラック注」を用いた診療について – 札幌医科大学附属病院
こちらはまだ治験の段階ですが、クリングルファーマが頚髄損傷された方を対象に募集しています。
参考HGFによる 急性期の脊髄損傷患者様に対する 第III相試験 [ 治験 ] – クリングルファーマ株式会社
札幌医大は2週間以内・クリングルファーマは60時間以内に転院できる患者が対象ですので、どうかチャンスを逃さないでください。
とはいえ、リスクもあるので絶対やらなければいけないわけでもありません。急性期に受ければ絶対治るものでもないですし…。今後どんどん進化していく治療なので、安全性が確保されてから受けてもいいと思います。
他にも再生医療を行っている病院はありますが自由診療（全額自費負担）となります。
参考再生医療ポータル
下記では治験参加者を募集している施設を検索できます。
最新の再生医療に関してまとめたサイトがありますので、今すぐやらない場合でも定期的にチェックしておくといいですよ。
プライベート中に受傷した場合：限度額適用認定証の発行（月末までに）
医療費の負担は基本的に3割ですが、高額になったら公的医療保険が3割以上負担してくれる制度があります。
お手持ちの保険証の保険者名称欄をご確認ください。そこに申請すると発行してもらえます。（会社員の場合は総務経由でもOKです）
病院の請求は月末締めなので、可能であれば月末までに受け取って病院に提出を。（提出といっても見せるだけ・原本は自分で保管します）
ちなみに月末に間に合わなくても払い戻しができますので安心してください。
参考高額な医療費を支払ったとき（高額療養費） – 全国健康保険協会
給付制度についてはこちらのページが分かりやすいので、一度見てみるといいですよ。
参考高額療養費（高額医療費支給制度）とは？ 申請方法と注意点 – 価格.com
任意自動車保険の中断証明書の発行（次の引き落としまでに）
おそらく今後しばらくは車に乗れないでしょう。
地方だと1人1台が基本の世界なので、受傷者の車は必要ない場合が。
任意自動車保険には等級を維持したまま保険を中断できる制度があります。
保険会社によって条件が異なりますので、代理店やカスタマーセンターに相談してみてください。
もし入院中に車検の時期が来ても、しばらく乗る予定がないなら取らずに放置するのもアリです。
ただ、車検切れでも自動車税は納めないといけません。（保留は可能）
自動車税も削減したい場合は一時抹消登録を行う必要があります。年度の途中に一時抹消登録をした場合は自動車税が還付されます。
参考一時抹消の方法・やり方 – 車検と車の手続き案内センター
会社員の場合：会社と今後について話し合う（出来るだけ早めに）
すぐ復帰できない旨を会社に伝えないといけません。
そうして、有休消化するのか、それともすぐ休職扱いにさせてもらうのか相談するのですが、やんわりと辞めて欲しいと言われる可能性もあります。
とりあえずは会社の意向を確認しましょう。
相談内容や、こちら側の要求のポイントは次のセクションで。
退職の圧をかけられても「即答できません」と言って当日は逃げてくださいね！
脊髄損傷者に代わって会社と話し合っておくべきこと
「休業補償給付」や「傷病手当金」で収入が保障されているけど、できれば有休消化後で
ケガの原因が業務中かプライベート中かによって休業中の収入保障が変わります。
- 業務中：休業補償給付（労災保険）
参考休業補償とは？ – 労務SEARCH - プライベート中：傷病手当金（健康保険）
参考病気やケガで会社を休んだとき（傷病手当金） – 全国健康保険協会
どちらも条件が「会社から賃金が払われていないこと」になります。
つまり有休消化中は受け取れません。
有休は給与が100％保障されてますが、休業補償給付の場合は80％、傷病手当金の場合は2/3になります。
貴重な収入が減ってしまうため、有休消化後にできないか相談してみてください。
どちらの補償金を貰う場合でも手続きは総務にお願いしちゃっていいです。
ちなみに傷病手当金は退職しても1年6ヵ月までは継続受給することができます。（継続して1年以上勤めている場合）
入社して1年未満の方は何とかして1年になるまで在籍させてもらうように交渉を。
受傷から1年6ヵ月後に障害年金が申請できるようになります。
付加給付の有無を確認
健康保険組合によっては独自の給付制度（付加給付）があります。
例えば日本製鉄健康保険組合やホンダ健康保険組合は、国の制度とは別に自己負担限度額が定められており、超えた分を組合から給付してくれます。
そんな素敵制度…付加給付。あるなら是非活用してください。
総務や上司に聞いても分からなかった場合は調べてもらうか、自分で直接組合に電話してもOKです。
ちなみに全国健康保険協会にはありませんよ…。
退職しなければいけなくなった場合：健康保険を任意継続するか家族の扶養に入るか国保に入るか
注意点として
- 任意継続する場合：保険料は全額自己負担（今までは会社と半々）
- 家族の扶養に入る場合：年収が130万円未満でないと入れない（傷病手当金も収入に含まれる）
ということを理解しておく必要があります。
付加給付がある健康保険組合に加入されてる場合は、任意継続した方がお得になる可能性がありますね。
任意継続するメリットがない方や、扶養に入れない方は自治体の国民健康保険に加入となります。
退職しなければいけなくなった場合の手続き一覧は別ページにまとめてあります。
関連記事病気や怪我で入院中の家族が退職したときに、あなたがやるべきこと
会社と交渉する前に知っておいて欲しいこと（プライベート中に受傷した場合）
高額療養費制度で月々の医療費の上限がほぼ決められていますが、過去12ヵ月で3回以上高額療養費の支給を受けている場合、4回目からは多数回該当と言って上限が更に引き下げられます。
ただしこれは保険者（加入している健康保険組合）が同じ場合に適用される制度。
会社の健康保険組合から自治体の健康保険組合に切り替わった場合は、過去12ヵ月で4回以上あっても多数回該当が適用されません。
さて、あなた方家族が取れる行動パターンは4つあります。
- 有休も消化せずに退職・健康保険組合を自治体のものに切り替えて多数回該当が早期に適用されるようにする
- 有休消化して退職・健康保険組合は任意継続して、支払う保険料は上がるが多数回該当の恩恵を受ける（最長2年間）
- 有休消化して退職・健康保険組合を切り替え ←多数回該当の適用が遅くなります
- 有休消化して休職する ←これが出来るなら一番良いです
どのパターンでも1年以上勤めていれば傷病手当金は貰えますのでお忘れなく。（手続きは退職前にしてくださいね！）
社会保障制度は会社員の方が都合が良いように出来ているので、可能でしたら会社員のままで居た方が今後も何かと助かります。
受傷直後からずっと継続してやること
領収書の保管
確定申告のために、領収書は全て保管しておきます。
保険適用外の食事代も控除対象ですので、何でもいいからとりあえず全部取っておきましょう。
仕分けるのは確定申告直前でも遅くありません。
脊髄損傷者とその家族の方向けに、控除対象となる医療費をリストアップしてますので参考にしてみてください。
関連記事脊髄損傷者の確定申告…控除対象となる医療費を税務署に行って聞いてみた！
各種申請書や領収書・診断書のコピーを取る
今後様々な手続きが待っています。
時には領収書原本を郵送しなければいけないこともあり、時には郵送済みの書類の内容を再確認したいこともあります。
我が家のケースをお話しすると、身体障害者手帳を1級で申請していたのに2級で交付され…診断書の何がいけなかったのか病院と相談するにあたり、手元のコピーが大いに役立ちました（病院を転々としていたので、交付時に入院していた病院は内容を知らなかった）
自分の手元に原本が残らないものは全てコピーしておく癖をつけてください！
でも全てを紙で残しておくとなると大変です。これから書類がめちゃくちゃ増えますよ…かさばりますよ…。
なのでデータとして保存しておくのがおすすめ。スマホでスキャンしてネットに残しておきましょう。
関連記事必要なものはスマホのみ！ Evernoteに年賀状を取り込んで管理する方法
日記をつける
後々、障害年金を申請するときのために、日記をつけておくことをおすすめします。（申請の必要がなくなればそれに越したことはないですが…）
記録しておくとよい内容は次の通り。
- 現在の状態（出来るようになったこと・出来ないこと等）
- 体調や食事の量
- 差し入れの内容
受傷直後は何も出来なかった患者が、少しずつ出来ることが増えていく様子は家族の心の支えになります。
出来ないことをあえて記録しておくのは、障害年金の申請書に当時の状況を書く欄があるため。思い出すのは大変な作業なため、こまめにつけておくといいですよ。
差し入れの内容は、差し入れたものの残りストックが自宅に居ながらでも予測できるので書いておくと便利です。
入院している脊髄損傷者のためにやること
便利グッズの差し入れ
脊髄の損傷直後は誰でもベッドで寝たきりとなります。
自由に動けないもどかしさを便利グッズで少しでも解消してください。
https://0edition.net/archives/5892
動画見放題プランの加入
受傷直後は自分の現状が受け入れられず、痛みや痺れもあり、心身ともに本当に辛い状態です。
体調が落ち着いたらでいいので、スマホで動画見放題プランの検討をしてみてください。
動画を見ている間は気持ちが少しでも楽になるかもしれません。テレビカードの節約にもなるので家族にも嬉しい。
まだやらなくていいこと
民間の医療保険への給付申請
民間の医療保険に加入している場合、手続きしないと！ と焦るかと思いますが、急ぐ必要はありません。
というのも、給付請求には医師の診断書が必要となります。
診断書を発行してもらうのに手数料（5,000円くらい）がかかります。
すぐにお金が欲しい場合は別ですが、退院時や支払限度日数を超えた際の請求でも問題ありません。
交通事故で損傷されたのであれば、自動車保険の方はやってくださいね。
ブログやSNSで助けを求めたら、情報だけでなく勇気まで貰えた話
脊髄を損傷して感覚がないみたいだけど、まだ希望はあるよね…
出来るだけ貯金を減らしたくない…公的な保障はいつから使えるのかな…
このまま足が動かなかったら今後の生活はどうなってしまうんだろう…
不安ばかりが渦巻き、受傷直後から色々と調べていたのですが、受傷3日目にして検索に行き詰まってしまった私。
あまり公にすべきことじゃないけど…体裁を気にしている場合じゃない！
と思い、ブログやSNSで助けを求めました。
夫が高所から落下し脊髄を損傷しました。
— とみー@アラサーOLブロガー (@tommy_0edition) March 10, 2020
再生医療という道がある話を聞き、藁をも掴む思いで色々と調べています。
〇再生医療
〇医療費制度
〇脊髄損傷された方のアドバイス
等の情報が欲しいです。#拡散希望#脊髄損傷 pic.twitter.com/JIqMWE01xh
そうしたら多くの方からメールやコメントをいただけたんです。
知らなかった情報やアドバイス等、本当に優しく丁寧にコメントいただいて…皆さまその節はありがとうございました！
情報はもちろんですが多くの方が応援してくれる、という事実が私の力になりました。
正直、親兄弟や友人や職場の人の励ましより、私に勇気を与えてくれた存在です。本当にありがたかったです。
今このブログをご覧いただいている方で、同じように脊髄を損傷された方やそのご家族、お知り合いの方が居ましたら、ぜひSNSで発信してみてください。
- 全く関係ない人がたまたま検索かけたときに結果に表示されるように#（ハッシュタグ）を使う
- ハッシュタグおすすめ：#脊髄損傷 #拡散希望
- 140文字に収まらない場合は、メモ帳アプリに書き出してスクリーンショットしたものを画像添付する
- 1ツイートに全て収めると拡散してもらいやすい！
身バレが怖いようでしたら、新規に取得したアカウントでもいいです。
そして私に連絡いただけましたら、拡散のお手伝いや経験からのアドバイス等させていただきます。
Twitter@tommy_0edition
先行きの見えない不安に泣いてばかりでは事態は好転しません。
活用できるものはフル活用して、今後どうするか・何をしたら良い方向に向かっていくのかを考えて、諦めずに突き進んでください。
私たちも諦めません。一緒に頑張りましょう！